Xơ vữa rải rác tâm lý dị thường

Xơ vữa rải rác (MS-Multiple Sclerosis) là một bệnh thần kinh xuất hiện do phân huỷ vỏ myelin bao quanh các tế bào thần kinh và hệ thần kinh trung ương. Khi xuất hiện sự phân huỷ, các mảng xơ vữa hình thành, những mảng này cản trở sự dẫn truyền bình thường của xung thần kinh. Xơ vữa có thể xuất hiện ở bất kỳ khu vực nào của não hoặc tuỷ sống cho nên chúng cũng có thể gây ra những triệu chứng rất khác nhau, từ mất chức năng các chi, mất kiểm soát đường ruột, bàng quang cho đến mù do viêm dây thần kinh thị giác và những tật chứng về nhận thức. Co cứng cơ cũng là một đặc điểm thường gặp, đặc biệt là ở các chi trên, 95% số người bị MS cảm thấy mệt mỏi suy nhược. Điều này đã ngăn cản những hoạt động thể lực lâu bền ở 40% số trường hợp. Gần 1/2 số người bị MS coi đây là triệu chứng nặng nhất của họ (Lechtenberg 1988). Khoảng 30-50% số trường hợp cần đến sự trợ giúp về vận động hoặc xe đẩy.

Tiến trình MS rất khác nhau ở các cá nhân. ít có trường hợp khởi phát trước 15 tuổi; 20% số trường hợp bị MS có dạng khởi đầu giống như một bệnh trong đó các triệu chứng hầu như không tiến triển sau khi xuất hiện. Một số trường hợp thì lại có dạng ác tính, gây ra suy giảm chức năng liên tục hoặc dẫn đến tử vong rất nhanh sau khi bệnh khởi phát. Thể này thường khởi phát sau tuổi 40. Trong đa số các trường hợp, bệnh thường mang tính giai đoạn, có những pha cấp tính xen kẽ thuyên giảm. Mỗi pha cấp tính lại làm tiêu hao những mức độ chức năng đã đạt được ở pha thuyên giảm trước đó nên từ từ dẫn đến tan rã. Tử vong thường là do những tai biến của MS như: ngạt, viêm phổi, suy thận. Tỉ lệ tự sát ở những người mắc MS cao hơn rất nhiều so với bình thường (Sadnovick và cs 1991).

Susan đã mô tả những cảm giác khi bị MS. Lúc chúng tôi hỏi chuyện, Susan đang dùng thuốc chống trầm cảm:

Tôi bị MS đã 4 năm. Bệnh diễn ra cũng khá kì quặc. Lúc đầu tôi nghĩ rằng chẳng có gì nghiêm trọng mặc dù người ta cũng thường lo lắng về những triệu chứng mà mình chưa hiểu. Bệnh bắt đầu từ khi tôi cảm thấy có những vấn đề thị lực. Tôi không nhìn rõ được như trước đây. Nó xuất hiện đột ngột nên tôi cảm thấy đây không phải là vấn đề tuổi tác và rõ ràng là có cái gì đó không bình thường. Lúc đầu tôi cũng hơi hoảng sau lại nghĩ rằng cũng chưa có gì rõ ràng cả. Tuy nhiên tôi thấy mình hay quên các việc nhiều hơn trước. Tôi đến chỗ bác sĩ của mình để khám mắt và được bác sĩ chuyển đến khám chỗ bác sĩ thần kinh. Ông ta đã cố gắng thuyết phục tôi rằng không có gì tồi tệ rằng ông ta chỉ muốn kiểm tra lại một số triệu chứng. Nhưng tôi bắt đầu cảm thấy lo lắng… người ta không gửi đến bệnh viện để khám nếu như không có vấn đề gì. Ông ta nói rằng có thể đây là MS nên tại sao người ta lại không gửi tôi đến bác sĩ nhãn khoa. Ngay sau đó tôi đến chỗ bác sĩ thần kinh. Bà ấy cho làm vài test để kiểm tra và trong mấy tuần khám sức cơ, thăng bằng, đọc, châm kim nhiều lần. Cuối cùng tôi được chẩn đoán là MS. Nhà tư vấn của tôi nói chuyện với tôi và chồng tôi và cho phép chúng tôi hỏi mọi vấn đề. Chúng tôi cũng được nói chuyện với chuyên gia điều dưỡng, người đã giúp chúng tôi nhiều năm. Bà ta dành nhiều thời gian nói chuyện với chúng tôi hơn là bác sĩ. Chúng tôi nói về cái gì có thể chờ đợi và chúng tôi được sự hỗ trợ gì. Mặc dù vậy tôi vẫn nghĩ rằng nếu được nghe chẩn đoán từ phía bác sĩ thì vẫn tốt hơn.

Tôi cũng phải thú nhận rằng lúc đầu tôi thực sự cảm thấy nặng nề - anh không biết cái gì đang chờ đợi mình và có thể đó là điều tồi tệ nhất. Anh cũng nghe thấy những câu chuyện ghê sợ về cái chết của những người MS và không ai có thể thuyết phục được rằng bạn không có vấn đề gì… Sau vài năm, tôi đã nhận ra những biến đổi trong cơ thể mình và thấy mọi việc càng tồi tệ hơn. Tất nhiên những điều đó diễn ra một cách từ từ và có những khoảng thời gian rất dài không có những thay đổi gì. Chính điều này đã làm tôi nghĩ rằng không phải mọi việc sụp đổ ngay lập tức và vẫn còn nhiều hy vọng.

Điều tệ hại nhất là sự mệt mỏi và nặng nề. Ơn Chúa, mắt của tôi đã khá hơn. Tôi đã có thể dùng gậy để đi quanh nhà. Thỉnh thoảng tôi cũng có thể đi ra khỏi nhà một đoạn. Nói chung tôi thường phải dùng xe lăn. Tôi rất nhanh mệt nên cũng ít khi cố đi bộ, cũng bởi vì tôi không thể đi được xa…

Tôi căm  ghét MS. Trước đây tôi hay chơi thể thao, đi ra ngoài, làm nhiều việc thú vị. Bây giờ thì tôi không thể làm được gì. Bây giờ tôi thường xuyên thấy mệt. Trí nhớ của tôi chưa bao giờ tốt nhưng bây giờ nó còn tệ hơn trước. Tôi không thể trò chuyện được và ngay cả việc chú ý đến điều gì đó cũng thực sự là khó khăn. Có lẽ như vậy mọi người cũng rất khó nói chuyện với tôi. Chồng tôi cũng vậy. Ông ta đã cưới một phụ nữ vui nhộn, ưa thể thao…thế mà bây giờ tôi đã là người thiếu sinh khí, tàn tạ, tăng cân bởi vì ăn nhưng không tập tành gì. Mặc dù mọi người bảo không nhưng tôi vẫn nhận ra điều đó. Tôi ít đi ra ngoài phố vì ngại gặp phiền phức với cái xe lăn… đường phố thiết kế không phải để cho những người ngồi trên xe lăn…và người ta cũng không thích những người ngồi trên xe lăn. Có thể anh không biết…nhưng tôi muốn nói rằng: “Xin chào, tôi đây. Tôi có những vấn đề về não, mọi người biết không…” tôi biết những lời như vậy như là một sự xúc phạm bản thân. Thỉnh thoảng tôi cũng cảm thấy dễ chịu. Tuy nhiên tôi sống chủ yếu với những khó khăn triền miên. Liệu hôm nay tôi sẽ có một ngày tồi tệ? Liệu tôi có nổi cáu- có phải vào bệnh viện, uống mega-steroid và rồi mọi việc trở nên tồi tệ hơn lúc tôi vào? Tôi cũng đoán được rằng mình chẳng còn sống được mấy ngày…nhưng sao nặng nề vậy.

Nguyên nhân xơ vữa rải rác

Yếu tố di truyền

Nguy cơ mắc MS ở trong dân cư là 1/800. Đối với con cái của những người bị bệnh, tỉ lệ này tăng lên 1/50 và đối với anh, chi , em ruột là 1/20. Tuy nhiên tỷ lệ tăng cao trong thành viên gia đình như vậy cũng chưa thể kết luận về nguyên nhân di truyền. Anh, chị, em cùng bị mắc MS thường khởi bệnh vào cùng một năm chứ không phải cùng một tuổi. Điều này cho thấy có thể còn có các yếu tố môi trường chi phối đến nguy cơ bị MS (Haines & Pericak-Vance 1999).

Cơ chế sinh học

Cho đến nay người ta vẫn chưa hiểu được đầy đủ nguyên nhân của MS mặc dù đã có giả thuyết được nhiều người ủng hộ là do trục trặc trong hệ miễn dịch hoặc do virus.

Một chất hoá học trong hệ miễn dịch, chất gamma-interferon, có liên quan đến MS: hoạt tính của MS tăng cao khi nồng độ gamma-interferon ảnh hưởng đến quá trình bệnh như thế nào, tuy nhiên có thể nó đã kích thích hệ miễn dịch sản xuất tế bào T-Cytoxic. Đây là những tế bào tấn công và phá huỷ những tế bào cơ thể bị bệnh hoặc bị tổn thương. Những tế bào này (T-Cytoxic) có thể tấn công trực tiếp các tế bào khác và có khả năng phân biệt giữa tế bào “nhà’ (của cơ thể) và tế bào “lạ” (những tế bào bị tổn thương, bị ung thư hoặc bị bệnh). Trong trường hợp của MS, các tế bào T-Cytoxic được hoạt hoá và dường như nhận diện sai lầm khi xem vỏ bọc myelin của tế bào trong thần kinh trong não và tuỷ sống là “tế bào lạ” và tìm cách phá huỷ chúng. Nhiễm virus dường như là sự khởi động cho việc sản xuất gamma-interferon: đây có thể là mối liên quan giữa nhiễm virus và MS.

Stress và MS

Có những bằng chứng cho thấy stress có thể ảnh hưởng đến hoạt động của hệ miễn dịch. Trong khi đó hệ miễn dịch dường như có vai trò trong nguyên nhân của MS, do vậy stress cũng có thể ảnh hưởng đến sự khởi phát và diễn biến của bệnh. Cứ liệu đã được Palumbo và cs. đưa ra từ 1998. Các tác giả đã phỏng vấn nhóm người bị MS và nhóm khoẻ mạnh về tần số và dạng stress mà họ gặp phải trong vòng 1 năm trước khi bị bệnh hoặc khoảng thời gian tương đương. Những người bị MS cho thấy họ gặp sự kiện gây stress trong đời sống nhiều hơn so với nhóm chứng. Có thể đây là yếu tố thúc đẩy cho sự khởi phát bệnh. Rất tiếc là mặc dù các cứ liệu cho thấy có sự liên quan giữa stress và MS song cũng chưa thể khẳng định được chắc chắn mối liên quan này. Nhiều người bị bệnh cơ thể nặng cũng cố tìm những nguyên nhân gây bệnh và họ đều cũng nhận thấy rằng stress là yếu tố thúc đẩy quan trọng dẫn đến bệnh. Cũng cần lưu ý rằng mọi sự khác biệt giữa 2 nhóm về stress trước khi bị bệnh có thể thể hiện rõ nét hơn so với thực tế.

Những nghiên cứu bổ dọc về những ảnh hưởng của stress đến tiến triển của MS cũng cho thấy stress cũng có thể có vai trò nhất định trong MS. Trong một nghiên cứu, Mohr và cs. (2002a) đã sử dụng nhiều phép đo stress khác nhau và tiến triển của bệnh với quãng thời gian 4 tuần/ 1 lần. Nghiên cứu được thực hiện ở nhóm người bị MS trong vòng 100 tuần. Các tác giả đã nhận thấy rằng cứ sau các stress cá nhân thì diễn biến của bệnh cũng tăng lên. Những cứ liệu này phù hợp với nghiên cứu của Schwartz và cs. (1999) phát hiện thấy mối liên quan hai chiều giữa stress và MS: stress làm tăng nguy cơ tiến triển của bệnh và tiến triển bệnh nặng lên làm tăng stress. Như vậy giữa stress và MS tạo nên một vòng tròn khép kín.

Hậu quả tâm lí của xơ vữa rải rác

Những vấn đề nhận thức

Cũng như những vấn đề về cơ thể, người bệnh MS thường có những thiếu sót về nhận thức trong trí nhớ, chú ý, tư duy cũng như những khả năng về ngôn ngữ. Đến gần một nửa số người mắc MS phàn nàn về sự giảm sút trí nhớ. Không lâu sau khi bệnh tiến triển rõ rệt, một số vấn đề về trí nhớ dài hạn được phục hồi, trí nhớ ngắn hạn ít khi bị tổn thiệt. Tốc độ xử lí thông tin chậm hơn so với những người không bị bệnh. Điều này một phần là do sự trì trệ dần chức năng tâm lí- vận động bởi do sự trì trệ hoạt tính nơron (Brassington & Marsh 1999). Chú ý thính giác và thị giác cũng có thể bị tổn thiệt.

Các thiếu sót nhận thức càng tăng lên khi tổn thương não tiến triển. Feinstein và cs. (1993) đã tiến hành đánh giá nhận thức 2 tuần/ lần và chụp MRI vùng não sau 6 tháng ở nhóm MS. Nghiên cứu cho thấy kết quả các bài tập nhận thức có sự khác biệt tuỳ theo sự tiến triển của bệnh. ở những người có sự tiến triển tổn thương trên hình ảnh MRI thì kết quả trắc nghiệm cũng giảm dần. Ngược lại, ở nhóm bệnh không tiến triển thì kết quả trắc nghiệm không bị giảm, thậm chí còn có thể có sự cải thiện đôi chút. Sự phá huỷ thể chai, bó sợi nối 2 bán cầu vỏ não kéo theo hệ quả tổn thương nhiều dạng nhận thức, trong đó có khả năng về thị giác không gian và tốc độ tư duy, giải quyết vấn đề. Tổn thương ở đỉnh trước dẫn đến tổn thiệt trí nhớ và học tập (Huber et al. 1992).

Trầm cảm

Các nghiên cứu cho thấy tỷ lệ trầm cảm ở MS dao động từ 14-57%, cao hơn so với một số bệnh thần kinh khác (Schubert & Foliart 1993). Tuy vậy người ta còn chưa rõ rằng đây là hậu quả trực tiếp của tổn thất nơron hay chỉ là phản ứng tâm lí đối với bệnh. Cũng có thể là cả hai.

Trầm cảm do những thay đổi thần kinh có lẽ là chỉ số rõ nét nhất và có thể là dấu hiệu đầu tiên của MS, trước cả các triệu chứng thần kinh - nhận thức hàng tháng trời thậm chí có thể là cả năm (Berrios & Quemada 1990). Những người ủng hộ mô hình thần kinh thì cho rằng điều này là do các mảng xơ vữa hình thành ở những tổ chức não có liên quan đến cảm xúc, ví dụ như ở hệ viền. Tuy nhiên cũng có cách giải thích khác rằng trầm cảm là yếu tố thúc đẩy sự khởi phát của MS (giống như stress) hơn là một chỉ báo về sự xuất hiện của bệnh.

Những kết quả nghiên cứu của Dalos và cs. (1983) cũng ủng hộ quan điểm nguyên nhân tâm lí. Nghiên cứu nhằm khảo sát mối quan hệ giữa khí sắc và tiến triển của bệnh được thực hiện trên nhóm 64 bệnh nhân trong thời gian 1 năm. Trong khoảng thời gian này, 90% số trường hợp bệnh tiến triển hoặc tái phát có trầm cảm. Trong khi đó chỉ có 39% số người có MS ổn định và 12% số người nhóm tổn thương tuỷ sống là có trầm cảm. Kết quả này góp phần khẳng định trầm cảm là một phản ứng đối với sự suy giảm chức năng ngày càng gia tăng. Aronson (1997) còn đưa ra những cứ liệu để khẳng định rằng trầm cảm là phản ứng đối với những hậu quả tâm lí và xã hội của bệnh: trong mẫu nghiên cứu nhóm người bị MS, khí sắc giảm liên quan đến thất nghiệp, hạn chế vận động, mệt mỏi, sự bực bội hoặc những cản trở tham gia vào các hoạt động xã hội.

Tuy nhiên kết quả Lyon-Caen và CS (1986) lại cho thấy sự phức tạp trong mối quan hệ giữa khí sắc và bệnh thần kinh. Các tác giả cho thấy ở một số người bệnh thần kinh, trong đó có cả MS, có sự trái ngược giữa cảm xúc và hành vi thể hiện: không thấy buồn nhưng vẫn có thể khóc, không thấy vui nhưng vẫn có thể cười v.v…Những người có hội chứng này giảm sút khả năng tự chủ, dễ chuyển trạng thái cảm xúc và quá mẫn cảm với các kích thích cảm xúc. Lyon-Caen và CS thông báo có 9 trong số 19 người không trầm cảm và 5 trong số 11 người trầm cảm là có hiện tượng trái ngược cảm xúc với hành vi thể hiện.

Trầm cảm không chỉ là vấn đề đơn thuần. Nó có thể kéo theo nhiều hậu quả âm tính cho sức khoẻ. Johnston và cs. (1999) đã có một nghiên cứu kéo dài 6 tháng trên 38 người mới được chẩn đoán là MS; trong số đó 10 người đã chết trong giai đoạn nghiên cứu. Khí sắc trầm cảm ở trạng thái ranh giới là một tiên lượng về tử vong, bệnh tiến triển càng nhanh mức độ mất khả năng càng nặng trong vòng 6 tháng. ở trạng thái ranh giới không có mối liên hệ giữa mức độ nặng của các triệu chứng với trầm cảm. Người ta cho rằng trầm cảm chỉ báo những kết thúc như vậy một cách độc lập so với mức độ nặng của bệnh.

Thực ra trầm cảm dự báo/ tiên lượng mức độ suy giảm chức năng do MS không còn là điều ngạc nhiên. Những người bị trầm cảm dường như không “cố ép mình” để duy trì sự độc lập hoặc tuân thủ các chế độ luyện tập. Tuy nhiên ảnh hưởng của nó tới nguy cơ tử vong còn đang là điều khó giải thích. Mặc dù vậy, Johnston và cs. cũng đã đưa ra 3 cách giải thích cho những kết quả của mình. Thứ nhất, những người trầm cảm có thể có cách hành xử khác với những người không bị trầm cảm do vậy có thể làm tăng nguy cơ bệnh tiến triển: hút thuốc nhiều hơn, ăn ít đi và cũng ít chăm sóc bản thân. Do vậy họ cũng chấp hành các chế độ điều trị kém hơn so với người không bị trầm cảm (Mohr và cs. 2000). Thứ hai là những người bị trầm cảm có thể bị ảnh hưởng hành vi của những người xung quanh chăm sóc họ hoặc những cán bộ chuyên môn về chăm sóc sức khoẻ, chỉ quan tâm đến việc người bệnh phải chấp hành nghiêm ngặt các chế độ chứ ít quan tâm đến những nhu cầu của chính người bệnh. Điều này có thể kéo dài dẫn đến người bệnh suy giảm khả năng đối phó về mặt cảm xúc. Cuối cùng, trầm cảm liên quan đến các chức năng của hệ miễn dịch- hệ thống này có thể ảnh hưởng trực tiếp đến tiến triển của bệnh. Người ta cũng chưa rõ được giải thích nào trong 3 giải thích trên (và cũng có thể có giải thích khác) là đúng.

Trái ngược hoàn toàn với những gì đã bàn ở trên, một số người mắc MS lại có những thời kỳ có khoái cảm (euphoria). Hiện tượng này gặp ở người bệnh nặng và được cho là hậu quả của sự tạo thành sẹo ở hệ viền dẫn đến cách li nó với sự kiểm soát của vùng trán. Tuy vậy những kết quả MRI chưa thể khẳng định được giả thuyết này (Minden & Schiffer 1990). Steroid được dùng để điều trị giai đoạn cấp tính của MS cũng có thể đóng vai trò thúc đẩy cho pha rối loạn cảm xúc dạng này.

Trị liệu xơ vữa rải rác

Can thiệp tâm lí đối với MS nhằm 2 mục tiêu cơ bản: thứ nhất, giúp cá nhân quản lí được những triệu chứng nhận thức và các triệu chứng khác của MS; thứ hai là trợ giúp người bệnh đối phó về mặt cảm xúc đối với những ảnh hưởng của bệnh.

Đối phó với sự suy giảm nhận thức

Rất nhiều các phương tiện trợ giúp trí nhớ dùng cho người bị sa sút trí tuệ và chấn thương sọ não có thể dùng cho những người bị MS. Goldstein  và cs. (1992) cho rằng “gợi ý chính” có thể là sự trợ giúp rất mạnh cho trí nhớ những người bị MS. Các tác giả cũng lưu ý rằng ở những người bị MS, trong khi họ gặp khó khăn khi phải nhớ lại những chi tiết đặc biệt thì họ lại có khả năng tái hiện ý chính, những thành tố cơ bản của sự kiện. Dựa theo mô hình như vậy, việc phục hồi chức năng cần phải tập trung vào hướng dẫn người bệnh chắt lọc, rút ra thông tin hơn là cố tái hiện chi tiết. Mặc dù vậy, hiệu quả của phương pháp này đến đâu vẫn chưa được đánh giá đầy đủ.

Đối phó với những vấn đề cảm xúc

Có rất nhiều can thiệp có thể được sử dụng nhằm trợ giúp cá nhân đối phó với các triệu chứng của MS. Một trong những phương pháp đơn giản là cung cấp thông tin về khả năng diễn biến của bệnh cũng như diễn biến bất thường có thể liên quan đến khí sắc trầm. Thực tế cũng cho thấy những dạng can thiệp phức tạp, tinh tế cũng có thể làm giảm nhẹ các triệu chứng trầm cảm của MS. Trong một nghiên cứu siêu phân tích, Mohr & Goodkin (1999) cho thấy cả 2 dạng can thiệp: tâm lí và hoá dược đều có hiệu quả như nhau đối với trầm cảm. Cho đến thời điểm đó cũng mới chỉ có 5 nghiên cứu được công bố cho nên cũng cần chú ý trước khi đưa ra một kết luận nào. Tuy nhiên những can thiệp hành vi nhận thức rút gọn dường như có những ưu thế hơn so với một số dạng liệu pháp hành vi khác.

Cũng vào khoảng thời gian đó, nghiên cứu can thiệp dược lí của Minden và Schiffer (1990) đã được công bố cho thấy desipramine (thuốc 3 vòng) có ưu thế hơn so với placebo. Tuy nhiên cũng phần một nửa số người tham gia dùng thử thuốc có biểu hiện tác dụng phụ. Sự mẫn cảm đối với thuốc chống trầm cảm cũng thấy ở chấn thương sọ não, do vậy can thiệp tâm lí cũng là một lựa chọn cho những trường hợp này.